Actualitat
Demà dissabte, 28 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, una jornada per donar visibilitat a les persones que conviuen amb aquestes patologies i per reivindicar més investigació, més recursos i un accés equitatiu als serveis sanitaris i socials. Des de Tàrrega, l’Associació EMMA s’ha tornat a sumar a la commemoració i enguany, han impulsat una activitat a les escoles de la comarca, centrada en la història d'una cuca de llum lluitadora i valenta, que transmet la importància de la investigació de les malalties rares. Marta Serna, membre de l'Associació Emma ha destacat a Ràdio Tàrrega la importància de fer visible aquesta realitat.
Els centres educatius de Tàrrega i Anglesola s’han sumat en aquesta activitat, que consisteix en representar aquesta cuca de llum en format dibuix, sota el lema d’enguany: “Perquè cada història compta, cada veu suma i cada persona importa.”
A Catalunya unes 350.000 persones conviuen amb alguna malaltia rara. La majoria no tenen cura i poden comportar una disminució significativa de la qualitat de vida, tant per a les persones afectades com per a les seves famílies.
Les malalties rares es poden manifestar en qualsevol etapa de la vida i requereixen un abordatge integral.
Per això, associacions i equips mèdics insisteixen en la necessitat de promoure la investigació, millorar el diagnòstic precoç i garantir l’accés als tractaments i a l’acompanyament social. Sota el lema “Perquè cada història compta, cada veu suma i cada persona importa” , l’Associació EMMA anima la ciutadania a sumar-se a la jornada i compartir missatges de suport a les xarxes socials. Des de l’Associació Emma es posa en relleu que aquest dia vol anar més enllà d’una acció puntual, sinó també una crida a les administracions i a la societat per continuar avançant en la investigació, el diagnòstic i la garantia d’una atenció integral i equitativa.
Els centres educatius de Tàrrega i Anglesola s’han sumat en aquesta activitat, que consisteix en representar aquesta cuca de llum en format dibuix, sota el lema d’enguany: “Perquè cada història compta, cada veu suma i cada persona importa.”
A Catalunya unes 350.000 persones conviuen amb alguna malaltia rara. La majoria no tenen cura i poden comportar una disminució significativa de la qualitat de vida, tant per a les persones afectades com per a les seves famílies.
Les malalties rares es poden manifestar en qualsevol etapa de la vida i requereixen un abordatge integral.
Per això, associacions i equips mèdics insisteixen en la necessitat de promoure la investigació, millorar el diagnòstic precoç i garantir l’accés als tractaments i a l’acompanyament social. Sota el lema “Perquè cada història compta, cada veu suma i cada persona importa” , l’Associació EMMA anima la ciutadania a sumar-se a la jornada i compartir missatges de suport a les xarxes socials. Des de l’Associació Emma es posa en relleu que aquest dia vol anar més enllà d’una acció puntual, sinó també una crida a les administracions i a la societat per continuar avançant en la investigació, el diagnòstic i la garantia d’una atenció integral i equitativa.
